תסמונת נפרוטית בילדים: רוב החולים מבריאים

הטיפול נמשך מספר חודשים: 

• בחודש הראשון התרופה ניתנת בכל יום דרך הפה במינון גבוה.
• בחודש השני התרופה ניתנת פעם ביומיים במינון גבוה.
• לאחר מכן מפחיתים את המינון בהדרגה עד להפסקתה.

אופן הטיפול אינו זהה בכל הילדים, והוא מותאם למהלך המחלה ולתופעות הלוואי. חשוב להקפיד על מתן סדיר של התרופה ולהגיע לביקורים במרפאה על מנת לעקוב אחר מצבו של הילד והפרשת החלבון בשתן.

בתחילת המעקב תדירות הביקורים גבוהה (כפעם בשבוע), ואחר כך, עם ייצוב מצבו של הילד, התדירות יורדת בהדרגה. 

ניתן לעקוב אחר הפרשת החלבון בשתן גם בבית באמצעות מקלונים (סטיקים) מיוחדים, וההדרכה לכך ניתנת גם על ידי האחות במרפאה. ראו הסבר מפורט - הנחיות לבדיקת חלבון בשתן בסטיק ALBUSTIX.

סטרואידים מיוצרים בגוף האדם על ידי בלוטת יותרת הכליה. בזמן מתן מינון גבוה של התרופה מדוכא הייצור הרגיל של ההורמון בבלוטה, ולכן הפסקת הטיפול צריכה להיעשות באופן הדרגתי, כדי לאפשר לבלוטת יותרת הכליה להגביר את הייצור. אין להפסיק את מתן התרופה באופן פתאומי על דעת עצמכם ובלי להתייעץ עם הרופא.

הטיפול בסטרואידים מבוסס על הנחיות שנבדקו ונקבעו במחקרים בינלאומיים רבי משתתפים, שהוכיחו את יעילותו.

מהן תופעות הלוואי לטיפול?

• נטייה לזיהומים:
  הדיכוי של מערכת החיסון עלול לגרום לנטייה מוגברת למחלות זיהומיות. בכל מקרה של חום גבוה ו/או תופעות אחרות המעלות חשד לזיהום, כמו: שיעול, הקאה וכדומה, יש לפנות בדחיפות לרופא המטפל או לחדר מיון.
• יתר לחץ דם:
  סטרואידים עלולים לגרום לעיתים להופעה של לחץ דם גבוה. במקרה כזה ניתן לאזן את לחץ הדם בטיפול תרופתי במידת הצורך.
• השמנה:
  הסטרואידים עלולים לגרום לתיאבון מוגבר ולשינוי בפיזור השומן ברקמות הגוף. לכן, בחלק מהמטופלים מופיעים סימני השמנה, בעיקר בפנים ובבטן. עלולה להיות נטייה לעלייה ברמת הסוכר בדם. מדובר בתופעות החולפות בהדרגה עם סיום הטיפול, אך עם זאת חשוב לטפל בהן בזמן אמת, אם הן מופיעות.
• עיכוב בגדילה:
  יכול להופיע בתקופה בה התרופה ניתנת במינון גבוה. עם הפחתת המינון קצב הגדילה משתפר. לאחר הפסקת התרופה – קיימת חזרה לאחוזון הגובה שהיה לפני הטיפול.
• תופעות בעור:
  לעיתים יופיעו שיעור מוגבר או סימני מתיחה על העור.

האם נדרשים תרופות וטיפולים נוספים?

אם הילד סובל מבצקת קשה, ממיעוט במתן שתן או מסיבוכים אחרים, יש לעיתים צורך במתן תרופות מְשַתְּנוֹת.

במקרים של בצקת קשה מקובל לאשפז את הילד ולתת לו תרופות משתנות ישירות לווריד לאחר מתן חלבון מסוג אלבומין.

חשוב לציין כי גם במקרים של התלקחויות בתדירות גבוהה, המחלה מתאפיינת בתגובה טובה לטיפול. אם ההתלקחויות תכופות ומצריכות סבבים חוזרים של מתן סטרואידים, שגורמים לתופעות לוואי, או שהטיפול בסטרואידים אינו יעיל דיו, מוסיפים תרופות מקבוצה אחרת כגון: סלספט (CellCept), לבאמיזול (Levamisol), פרוגרף (Prograf). אם גם זה לא עוזר דיו ניתן לנסות גם טיפול תרופתי במבתרה (Mabthera).

בנוסף, חשוב להקפיד גם על תזונה דלת מלח, ולצמצם את צריכת החלבון בהתאם לרף הנמוך של הכמות המומלצת לגיל, ועל פי ההנחיות שתקבלו מהדיאטנית או מהרופא.

כמה זמן צפויה המחלה להימשך?

המהלך של התסמונת הנפרוטית מסוג השינוי הזעיר משתנה ולא ניתן לחיזוי מדויק. בקרב שליש מהחולים מופיע התקף אחד בלבד של המחלה, אבל ברוב הילדים יש התלקחויות חוזרות ונשנות. 

ההתלקחויות מתרחשות בתדירות משתנה, וגם משך המחלה הכולל משתנה מחודשים ספורים ועד למספר שנים. לא ניתן לצפות מלכתחילה את מהלך המחלה.

במקרה של התלקחות חוזרת מתחילים שוב טיפול בסטרואידים במינון גבוה. כשהפרשת החלבון נפסקת, מורידים בהדרגה את המינון, כלומר אין הכרח להשלים את כל משך הטיפול כפי שנעשה בתחילת המחלה בהתלקחות הראשונית.

מתי חשוב להתייעץ עם הרופא הנפרולוג?

בכל שאלה בנוגע לתופעות חריגות אצל הילד המטופל (חום, שינוי בתפוקת השתן, בצקת, תופעות לוואי מתרופה) יש לפנות לרופאים במכון לנפרולוגיה במרכז שניידר. 

• בשעות הבוקר ניתן לפנות ישירות למרפאה בטלפון: 03-9253692. 
• בשעות הערב, הלילה ובשבת יש לפנות באמצעות המחלקה לרפואה דחופה (מיון) בטלפון: 03-92537777 ולבקש לשוחח עם כונן המכון לנפרולוגיה.

פרופ' מרים דוידוביץ היא מנהלת המכון לנפרולוגיה במרכז שניידר לרפואת ילדים